Kankerkroniek #20 Tussen paniek en geluk

Eind januari waren we even in Oostenrijk en wat was het fijn. Anders dan vorig jaar, toen we hier ook waren. Tijdens die trip had ik veel buikpijn en de afspraak voor een onderzoek was inmiddels gepland. Ik had toen nog geen idee dat een kleine maand later een stuk darm met tumor verwijderd zou worden.

Ik ben een zeer matige skiër, best slecht eigenlijk. Maar, ik kom de (blauwe) pistes af en heb het naar mijn zin. Deze keer deden we iets nieuws in een heel vertrouwde omgeving, we gingen met een skilift naar de top van de Zugspitze (2964 m). De gedeelde Duits en Oostenrijkse berg is indrukwekkend en de tocht naar boven ook. Naast ons in de gondel, was een mooi jong stel, in vol ski-ornaat op weg naar de gletsjer. Hij sprak haar zoveel lieve moed in terwijl zij een beetje huilde. 'Je doet het zo goed' zei hij, en 'Kijk nou niet omhoog of naar buiten. We zijn er zo, nog een paar minuten'. 'Ik ga het hierna echt niet meer doen', hoorde ik haar zeggen en even dacht ik hetzelfde. Wat is paniek toch een klootzak.

Puur geluk

We kwamen ze dezelfde dag nog een keer tegen, op een veel lagere piste. Ook heel mooi en vooral minder spannend, wel zo prettig. We proostten op afstand op nog een heerlijk verblijf. Net als boven op de berg met het adembenemende uitzicht over de bergen van de vier Alpenlanden voelde ik op dit terras puur geluk.

De week erna staat er een bloedafname gepland, met bij deze controle ook een CT-scan, maar die staat nog niet op de kalender. Ik wil eigenlijk zo lang mogelijk wachten met de bloedprikkerij en pas op vrijdag gaan, want ik ken mezelf. Ik kijk dan direct erna in de Mijn omgeving van het LUMC om de waarde te bekijken, terwijl scan, de uitslag ervan en het consult nog niet vast staan. En zo gebeurt het ook. Sinds lange tijd ben ik weer eens op de woensdagmiddagmarkt in Leiden. Het is koud, maar heerlijk weer. Ik trakteer mijzelf op een portie kibbeling bij een van de altijd drukke kramen, verjaag een meeuw die wil mee-eten en bestel erna een drank in een tentje waar het vol zit met eenlingen achter hun laptop en hard pratende, gezellige, meiden. Ik geniet van de warme chai-latte-slagroom-karamel-en-nog-iets-koffie, waarvan ik al snel voel dat de calorie inname voor de komende dagen alvast ruimschoots is overschreden. Heerlijk! Mijn dag kan niet meer stuk en nu ik toch onderweg ben, fiets ik naar het ziekenhuis. De bloedafname moet toch deze week en waarom zou ik het nog uitstellen?

'Ga maar zitten'

De volgende avond kan ik niet slapen, ik doe een -van alles- rondje op mijn telefoon en ga ook naar Mijn LUMC. Het zal er nog niet op staan denk ik nog, meestal zit hier een vertraging op toch? Maar het staat er wel. De waarde van de tumormarker is verhoogd. Het wordt een onrustige nacht, met groeiende angst.

De volgende dag bel ik de verpleegkundig specialist, ze kijkt met me mee en zegt dat met deze waarde een CT-scan sowieso gepland zou zijn. Ook als die al niet op de kalender stond. 'Ik snap dat je je zorgen maakt.' zegt ze, 'Wij doen dat ook.'.

Een paar dagen na de scan zitten we in de wachtkamer voor de uitslag. Wanneer we worden binnen geroepen zien we ook de chirurg zitten. 'Hee, hoi. Jij bent er ook. Dat betekent niet heel veel goeds, toch?' vraag ik. 'Dat klopt, ga maar zitten.' hoor ik en potver, daar gaan we weer.

Er is een metastase gevonden in mijn lever en een verdachte plek in het operatiegebied. MRI en PET scans zijn aangevraagd om meer informatie te krijgen. Zit er misschien nog meer? Hier moet ik wel rekening mee houden, hoor ik. Mogelijke behandelingen worden genoemd, van curatief (gericht op genezing) tot eventueel palliatief, vooral dat laatste komt hard aan.

'Volgende week gaan we een paar dagen naar Napels. Kunnen we de scans ervoor plannen?' vraag ik. Net als precies een jaar geleden was de trip naar Zuid-Italië al geboekt. Het lukte. Het reisje werd weer anders dan anders. Heerlijk, met vertrouwde én nieuwe dingen, maar ook met zorgen. Vorig jaar, tijdens de trip met Aranka, wist ik dat meteen erna een operatie zou volgen. Deze keer hadden we nog geen duidelijkheid. Het Multi Disciplinair Overleg moest nog plaatsvinden, met de uitslag van de scans en het behandelplan.

Intense vlucht

Afscheid nemen van Napels deed letterlijk pijn. Ik wilde het mezelf niet toestaan, maar de gedachte dat ik hier misschien niet vaak meer zou kunnen terugkomen drong zich toch op. De statistieken van vijfjaars-, laat staan die van tienjaarsoverleving bij uitgezaaide darmkanker, liegen er niet om. Ik ben heus positief, maar ook realistisch.

In het vliegtuig slaat bij mij de paniek toe wanneer de sfeer omslaat. Ik hou van Italianen en hun temperament, maar hier zet een Italiaanse die achter ons zit even een paar tandjes bij. Ze gaat compleet los omdat wij onze stoelen niet afstaan aan iemand anders. Deze stoelen heb ik gereserveerd omdat ik wist dat mijn vliegangst weer de kop op zou kunnen steken. Huilend meld ik mij bij purser Wendy en vertel waarom ik echt heel graag op die stoel bij het raam wil zitten. Het is voor haar helemaal geen issue, ze parkeert mij even in de cockpit en ze maant de schreeuwende vrouw tot stilte met de duidelijke boodschap dat dit meteen de laatste waarschuwing is. Ze is er druk mee, want ze verplaatst ook een meneer die zich kennelijk niet heel goed gedroeg. De paniek zakt, ik baal ervan dat het gebeurde. Wij worden fantastisch verzorgd en als klap op de vuurpijl wordt ik door captain José uitgenodigd in de cockpit voor het laatste deel van de vlucht. Ik neem deze kans met beide handen aan en Peter verzucht dat het lijkt op een Stichting Ambulancewens actie. Het kan me niet schelen en ik geniet er intens van. Dank lieve, fijne Transavia crew!

Behandelplan

De volgende dag, dag van het MDO belde de verpleegkundig specialist mij als voorschot op onze afspraak die pas op de vrijdag erna stond gepland. De scherpe randen gingen van de spanning af: de metastase is bij die in de lever gebleven. Er zijn verder zijn geen kwaadaardige plekken gevonden. Goed nieuws vond ik en reden tot juichen. 'Niet heel hard hoor,' kreeg ik terug, 'het blijft ernstig.'

Op vrijdag hoorden we dat er lang is gesproken over de behandelopties en dat uiteindelijk is gekozen voor ablatie, een ingreep waarbij de tumorcellen worden verhit en daardoor sterven. Pas later, in het weekend, las ik dat de kans op recidief na deze behandeling en ook na een operatie bijna 70% is doordat er toch cellen kunnen achterblijven. Ik schrok van dit hoge percentage en nam me voor na het weekend te bellen hierover. Ik heb gevraagd naar de andere optie waarover is gesproken tijdens het MDO, een mogelijke deelname aan de PUMP studie. In dat geval wordt de metastase operatief verwijderd en wordt een chemopomp geplaatst. Bij navraag bleek al snel dat ik ben uitgesloten van deelname voor deze studie omdat ik kort geleden ook borstkanker had (exclusiecriterium is dat er geen andere maligniteiten in de afgelopen vijf jaar mogen zijn geweest). Misschien wel jammer, maar de behandeling staat nu vast en het geeft me rust!